Moisés 1 year old, 6 months after cranial surgery

Moisés one year, ten months, very happy!

Moisés, age 2 years 2 months,
in the Botanic Garden with mom and brother Gabriel

Moisés in the Botanic Garden with dad and brother Gabriel

English version

Moisés Page in Brazil

In Portuguese:

Rio de Janeiro, 14 de dezembro de 2000.

Aos amigos Cathie e Don Sears

Por favor, não estranhem. Sei que não nos conhecemos pessoalmente, mas devido às minhas constantes visitas à página da Teeter, tenho-os como bons amigos. Amigos que, apesar da distância, cormpartilham das mesmas vivências, das mesmas dores, das mesmas esperanças.

Antes de qualquer coisa, quero que saibam que esta página foi como um bálsamo em minha vida e na vida de minha família. Visitá-la e passear por ela é um prazer que repito todos os dias. Com isso, senti vontade de ver meu filho entre os amigos da Teeter.  Espero em Deus conseguir isto. Mas vamos à história do Moisés.

Meu nome é Rosângela, tenho 37 anos, sou professora, meu marido chama-se João Carlos, tem 54 anos e é motorista de táxi. Temos um filho de 11 anos chamado Gabriel. Em 1997 resolvemos aumentar a família. Toda minha gravidez foi muito saudável, não tive nenhum problema físico ou emocional. Fiz 5 ultra sons e somente no último o médico levantou a hipótese de o bebê ter algum problema no crânio, porém, eu já estava no 8° mês de gravidez. Com a realização de mais alguns exames, descobrimos que o bebê estava em sofrimento por falta de oxigênio a que precisávamos realizar o parto com toda a urgência.

No dia 10 de abril de 1998, às 11 horas e 02 minutos nascia o meu tesouro: MOISÉS. Ele foi direto para a UTI neonatal apresentando pneumonia, asfixia, hipertensão pulmonar e uma aparência que causou estranheza aos médicos, que não sabiam o que ele tinha. Após alguns dias, a geneticista chamada para avaliá-lo deu o diagnóstico: Síndrome de Apert.

Moisés ficou 66 dias na UTI. Saiu de lá com uma gastrostomia e uma lista de médicos para consultar.

Até hoje, Moisés já internou 8 vezes, sendo 2 para cirurgias. Devido ao seu problema respiratório, incluindo atresia de coanas, ele precisou de uma traqueostomia. Além disso, como tem bronquite, pneumonias constantes, secreção abundante nos pulmões, só conseguimos realizar suas cirurgias no verão, época em que ele está com o pulmão em melhores condições. Desta maneira, até hoje Moisés só fez uma cirurgia - o avanço fronto orbitário - com 1 ano e 6 meses.

Moisés faz acompanhamento em fonoaudiologia, fisioterapia respiratória e motora, neurologia (pois além de Apert, ele é portador de Síndrome de West e paralisia cerebral), pneumologia e cirurgia buco maxilo facial.

Apesar de tantos obstáculos, Moisés é uma criança muito esperta, viva, curiosa, que está se desenvolvendo passo a passo. Cada conquista é uma vitória celebrada com muito amor e carinho.

Em nossa cidade Moisés tem muitos amigos com Apert. Conhecemos uma média de 13 crianças com idades variando de 3 a 21 anos. Sempre nos encontramos, falamos ao telefone, enfim, não deixamos de manter contato.

O nosso objetivo para 2001 é a formação de uma Associação Brasileira de portadores de Síndrome de Apert e afins. Visualizar sua página e seus encontros anuais deu-me mais vontade e mais força para lutar para que isso torne-se realidade.

Gostaria de poder entrar em contato com vocês com mais facilidade, porém há um detalhe que dificulta o contato pelo telefone ou por e-mail: meus conhecimentos de inglês são muito pequenos, o que me impede de estabelecer uma conversa. Esta carta foi redigida em Português, meu idioma, por esse motivo. Se eu puder enviar as próximas correspondências em meu idioma, por favor me avisem.

Estou enviando fotos do Moisés e de minha família para que vocês possam nos conhecer. Em breve tentarei enviar fotos dos amigos do Moisés, também. Gostaria muito de ver essas fotos incluídas na página dos amigos da Teeter, porém não entendi bem como isso a possível. Se vocês puderem fazer eu agradeço muito. Se não for possível, entrem em contato comigo explicando o que devo fazer para que isso se torne possível.

Confesso que ficarei ansiosa por sua resposta, pois há muito tempo tenho vontade de escrever a vocês.

" O Senhor te abençoe e te guarde; o Senhor faça resplandecer o seu rosto sobre ti, a tenha misericórdia de ti; o Senhor sobre ti levante o seu rosto e te dê a paz." Números 6: 24-26

Que o Senhor possa estar sempre cuidando de sua família é o que desejo de todo coração. Até a próxima!!!

ROSÃNGELA GOMES DA CUNHA
ESTRADA DO VIGÁRIO GERAL, NÚMERO 465 APARTAMENTO 403
VIGÁRIO GERAL - RIO DE JANEIRO - BRASIL

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esta página foi criada março 21, 2001